Projektbeskrivelse

Anne-Merete Kissow, Phd.studerende, PAES

Idrætsdeltager og aktiv medborger.

En undersøgelse af sammenhængen mellem regelmæssig deltagelse i idræt / fysisk aktivitet og hverdagsliv hos mennesker med bevægelseshandicap.

1. Indledning

Mennesker med bevægelseshandicap er på grund af deres særlige fremtoning og udtryk ofte marginaliserede i samfundet og udgrænses dermed i forhold til deltagelse i fællesskaber, som er almindelige i menneskers hverdagsliv, f.eks. job, uddannelse, familie, fritidsaktiviteter og samfundets demokratiske fællesskaber.

Det har begrænsende betydning for deres selvopfattelse, myndighed og sociale roller.

Erfaring og udenlandsk forskning peger på, at deltagelse i idræt for mennesker med bevægelseshandicap kan medføre empowerment, og at der kan være positiv sammenhæng mellem deltagelse i idræt og aktiv deltagelse i hverdagslivets øvrige fællesskaber.

Dette projekt undersøger denne sammenhæng, som den opleves af aktøren selv og diskuterer på baggrund heraf mulighederne for metodeudvikling i forhold til sundhedsfremme og rehabilitering.

2. Baggrund og motivation

Mennesker med bevægelseshandicap afviger fra normen i samfundet, hvilket betyder, at de ofte stigmatiseres (Goffman, 1975). Hvis stigmatiseringen medfører, at personens egenskaber værdisættes negativt som en mangel i forhold til den kulturelt vedtagne standard, og den negative værdisættelse udvides til at omfatte andre sider af personen end den fysiske funktionsnedsættelse, taler man om social devaluering (Kristiansen, 1993, Krogstrup, 1999). Omgivelsernes forventninger til den devaluerede person bliver generelt lave.

Denne mekanisme er f.eks. tydeligt, når det drejer sig om job til mennesker med bevægelseshandicap. Der er bestemte forventninger til, hvilke jobfunktioner f.eks. en kørestolsbruger kan udføre, hvilket afspejler sig i en unuanceret og manglefuld offentlig jobformidling til denne gruppe. I 2005 var kun 61 % af mennesker med mobilitetsproblemer tilknyttet arbejdsmarkedet (Miller m.fl., 2006)

Det samme mønster ses i fritidslivet, hvor der langt fra er den samme mængde tilgængelige tilbud til mennesker med bevægelseshandicap, som til andre. I foreningslivet er mennesker med handicap generelt væsentligt lavere repræsenteret end den samlede befolkning, og både den fysiske og sociale tilgængelighed er meget problematisk (Sandø & Gruber, 2004)

Ungdomsuddannelse til unge med særlige behov er først i 2007 blevet lovfæstet, og der er stadig et stykke vej til, at den fungerer i praksis.

Forventningen til, at mennesker med bevægelseshandicap naturligt tager plads i samfundets fællesskaber, er tilsyneladende sparsomme. Hvilket også betyder, at muligheden for at tage plads som aktiv medborger er begrænset.

Den sociale devaluering begrænser personens sociale udviklingsmuligheder. Dette kan medføre, at personen isolerer sig i handicappets verden, hvilket kan indebære et splittet selvbillede, en lav selvopfattelse og dermed manglende potentiale til at kæmpe imod processen (Krogstrup, 1999).

Hvis mennesker med bevægelseshandicap skal deltage på lige fod, kræver det, at personen bliver i stand til at tage magten i sit eget liv. Et af samfundets udtalte politiske mål er rummelighed og inklusion af alle. Men i praksis er der stadig mange barrierer, både fysiske og holdningsmæssige, der skal overvindes, når man med et bevægelseshandicap skal fungere i et samfund, der er indrettet ud fra et begreb om det normale.

Ifølge Bengtssons undersøgelse fra 1995 kunne godt 8% af befolkningen i Danmark beskrives som bevægelseshandicappede (Bengtsson, 1995).

Idræt og nedsat funktionevne

Erfaring fra den praksisudvikling, jeg selv har deltaget i gennem de seneste år (Nefling & Kissow, 2005, Wolfhagen, Bundgaard & Kissow, 2007, Kissow, 2007) samt international forskning peger på, at for mennesker med nedsat funktionsevne har deltagelse i idrætsaktiviteter positiv betydning for selvopfattelsen (Stelter, 1995, Sherill, 1997, Hutzler & Sherill, 1999).

En række forskere har påpeget, at idrætsdeltagelse medfører en oplevelse af  empowerment hos mennesker med nedsat funktionsevne.

Blinde & Taub (1999) fandt i en kvalitativ undersøgelse blandt mænd med fysiske og sansemæssige handicaps, at deltagelse i idræt er forbundet med tre elementer, der bidrager til empowerment: Oplevelse af sig selv som social aktør, forbedret evne til at nå sine mål og social integration.

En kvalitativ interview-undersøgelse af oplevelserne hos 9 mænd og 6 kvinder med bevægelseshandicap i forbindelse med deltagelse i en idrætslejr viste, at deltagerne oplevede idrætten som en arena, hvor muligheden var til stede for at frigøre sig fra omverdens blik og opleve selvstændighed og empowerment, der rakte ud over idrætsoplevelsen. (Ashton-Shaeffer et al 2001).

Et andet kvalitativt studie undersøgte gennem interviews, hvordan 34 kvinder brugte idræt til at skabe identitet og komme overens med deres handicap. Resultaterne indikerede, at deltagerne gennem idræt brugte tre tilgange til at mestre deres handicap: a) ved at formindske betydningen af kroppens begrænsninger b) ved at normalisere kroppen og c)ved at optimere forbindelsen mellem krop og bevidsthed. Dette blev af kvinderne oplevet som en forbedring af både kropslig og global selvopfattelse og bidrog til en personlig og kollektiv empowerment (Guthrie & Castelnuovo, 2001).

Ingen har hidtil undersøgt, hvordan disse positive betydninger af idrætsdeltagelse hænger sammen med aktiv deltagelse i hverdagslivet, i job, uddannelse, fritid, familieliv og samfundets øvrige fællesskaber. En ældre tysk undersøgelse indikerer dog, at idrætsaktive mennesker med nedsat funktionsevne er erhvervsaktive i dobbelt så høj grad som ikke-idrætsaktive (Schüle, 1987). Men der savnes i høj grad systematiseret viden, der kan belyse denne sammenhæng dybere.

Forskningsmæssig relevans

Handicapforskningen er generelt sparsom i Danmark, og forskning i de socialpsykologiske perspektiver på idrætsdeltagelse og hverdagsliv er fraværende i handicapforskningen. Idrætsforskningen har hidtil udelukkende vægtet fysiologiske og biomekaniske perspektiver i relation til handicap og den betydning, disse har for sundhed og fysisk præstationsevne.

Der foreligger ingen systematiske undersøgelser af, hvad idrætsdeltagelse betyder for mennesker med bevægelseshandicap i relation til deres hverdagsliv og deres oplevelse af sig selv som aktør i tilværelsen.

Især sammenhængen mellem deltagelse i idræt og det at være aktiv på arbejdsmarkedet er et område, hvor der findes meget praktisk erfaring, bl.a. produceret af Handicapidrættens Videnscenter. Men også her savnes systematisk forskning, som kan underbygge metodeudviklingen i forhold til at formidle jobs på særlige vilkår som et led i rehabiliteringsprocessen.

Socialpsykologisk forskning og især forskning, der giver stemme til den bevægelseshandicappede selv, er et nødvendigt supplement til den naturvidenskabelige viden vi har om betydning af, at mennesker med nedsat funktionsevne deltager i fysisk aktivitet.

Forskning på dette område vil kunne bidrag med værdifuld viden i forhold til metodeudvikling inden for rehabilitering og sundhedsfremme.

Samfundsmæssig relevans

Hvis mennesker med bevægelseshandicap skal deltage på lige fod med alle andre i samfundets fællesskaber, skal der være tale om social og politisk inklusion og ikke blot integration i mainstram-samfundet. Det betyder at handicappet må anskues ikke blot som et individuelt problem, men også et problem der er knyttet til den måde handicap konstrueres i samfundet og kulturen. Når en stor gruppe mennesker, der adskiller sig fra gennemsnittet, udelukkes fra at deltage i og give deres bidrag til fællesskabet, mister samfundet den værdi, der er i menneskers forskellighed. Derfor er det vigtigt at lede efter muligheder, der hjælper mennesker med handicap til at øge deres personlige, interpersonelle og politiske myndighed, så de kan handle aktivt mod at opnå kontrol over deres eget liv og indgå som aktive medborgere i det samfund, de lever i.

I det omfang disse mennesker behøver samfundets hjælp til rehabilitering eller sundhedsfremme, er det afgørende, at det er deres egen opfattelse af situationen, der bliver styrende for indsatsen. Det er derfor samfundsmæssigt relevant, at forskningen giver stemme både til den enkelte og til en større gruppe af mennesker med handicap.

Personlig / faglig motivation

I forbindelse med min funktion som konsulent i Handicapidrættens Videnscenter har jeg i otte år deltaget i og forestået praksisudvikling inden for området idræt og bevægelse til mennesker med handicap. I videnscentret arbejdes i praksis ud fra den antagelse, at deltagelse i idræt og fysisk aktivitet har sammenhæng med et generelt mere aktivt liv for personer med handicap.

Vi har længe haft et ønske om at få funderet denne antagelse i systematisk forskning.  Projektet vil derfor indgå som et led i den vidensproduktion og -formidling, der foregår i Videnscenteret, som derfor også medvirker som samfinancierende institution i ph.d.-projektet. Det vidensudbytte, der kommer ud af projektet, vil gennem Videnscenterets virksomhed blive tilgængelig for alle, der måtte ønske at få del i den.

3. Problemformulering

Erfaringer fra praksisudvikling giver grund til at antage, at mennesker med nedsat funktionsevne, der regelmæssigt deltager i idræt og fysisk aktivitet, generelt er mere aktivt deltagende som medborgere i samfundet. International forskning påpeger, at der kan ses en række positive betydninger af idrætsdeltagelse hos mennesker med nedsat funktionsevne i forhold til selvopfattelse, self-eficacy og empowerment. Ingen undersøgelser har belyst, hvordan disse positive betydninger af idrætsdeltagelse viser sig i hverdagslivet. Der findes ingen danske undersøgelser på området, hvilket er en mangel i forhold til en forskningsbaseret indsats i sundhedsfremme og rehabilitering.

Projektets sigte er derfor at undersøge sammenhængen mellem regelmæssig deltagelse i idræt og anden fysisk aktivitet og deltagelse i samfundets fællesskaber hos mennesker med bevægelseshandicap samt diskutere denne sammenhæng i forhold til rehabilitering og sundhedsfremme.

Projektet afgrænses til at undersøge følgende hovedspørgsmål:

1. Hvordan oplever mennesker med bevægelseshandicap, der regelmæssigt deltager i idræt og fysik aktivitet, betydningen af dette i forhold til deres øvrige hverdagsliv?

2. Hvordan er sammenhængen mellem deltagelse i idræt og fysisk aktivitet og hverdagsliv/aktivt medborgerskab hos mennesker med nedsat funktionsevne?

Undersøgelsens data tænkes anvendt i forhold til at diskutere og udvikle arbejdsmetoder i rehabilitering og sundhedsfremme.

4. Teori

Projektet tager afsæt i et fænomenologisk perspektiv. Formålet er at afdække menneskers oplevelser og deres erfaringer med sammenhænge og betydning i deres hverdagsliv.

Men der vil også være fokus på menneskets omverden, idet deltagelse og medborgerskab vil udfordres af samfundsstrukturer og kulturens opfattelse af afvigelse og handicap.

I bestræbelsen på at forstå betydningen af idrætsdeltagelse for mennesker med bevægelseshandicap og sammenhængen mellem idrætsdeltagelse og det generelt at være en aktivt deltagende medborger, må begreber fra en række forskellige forskningsområder inddrages i analysen.

Med henblik på at analysere det bevægelseshandicappede menneskes vilkår i samfundet vil jeg anvende teoretikere, der analyserer og debatterer stigmatisering og social udstødelse samt forståelser og diskurser angående handicap (Goffman, 1975, Kristiansen, 1994, Oliver, 1990, Foucault, 2000). Til at analysere forholdet mellem det handlende individ og det omgivende samfund i den radikaliserede modernitet anvendes Giddens (1994).

I forhold til at forstå kroppens betydning i identitet og selvopfattelse samt kroppen som kulturel konstruktion anvendes teorier, der analyserer den oplevede og oplevende krop (Merleau-Ponty, 1994, Leder, 1990, Seymour, 2001) og kulturens diskurs angående kroppen (Bourdieu, 1994).

For at analysere og diskutere strategier til udvikling af myndighed og aktiv samfundsdeltagelse anvendes teorier om self-efficacy og empowerment (Bandura, 1977, Freire, 1970, Rappaport, 1987).

Endelig vil diskussion af problematikker angående rehabilitering og sundhed i relation til handicap tage afsæt i teorier og studier af de engelske sociologer, Barnes (2003) og Barnes & Mercer, 2003 samt Stiker (1997) og Whyte & Ingstad (1995).

5. Undersøgelsesdesign og empiri

Undersøgelsen tænkes gennemført med et kvalitativt design kombineret med kvantitativ undersøgelse af visse perspektiver.

Da undersøgelsens første spørgsmål har til formål at afdække informanternes oplevede betydning af idrætsdeltagelse, indsamles empiriske data fra en afgrænset gruppe personer med bevægelseshandicap, der regelmæssigt er fysisk aktive. Det sker gennem deltagende observationer og narrative interviews.

Undersøgelsens andet spørgsmål skal afdække sammenhængen mellem regelmæssig

deltagelse i idræt og fysisk aktivitet og hverdagsliv. Dette udforskes i et kvantitativt design gennem et telefoninterview af en stor gruppe informanter, både aktive og ikke-aktive i idræt og fysisk aktivitet.

Empirien fra de to forskningsspørgsmål afprøves og debatteres i et forum af personer, som har erfaring fra funktioner, der berører bevægelseshandicappedes hverdagsliv. F.eks. fagpersoner, som arbejder med social- og sundhedsproblemer, undervisning og fritidstilbud til mennesker med handicap, repræsentanter fra handicaporganisationer, beslutningstagere fra udvalgte kommuner, faglige organisationer på social og sundhedsområdet. Denne debat kan muligvis danne udgangspunkt for forslag til ændrede arbejdsmetoder i rehabilitering og sundhedsfremme, når det gælder mennesker med bevægelseshandicap.

6. Metoder

De kvalitative data indsamles gennem deltagende observationer, der fastholdes i feltnoter samt narrative interviews, der fastholdes ved hjælp af diktafon og noter. Dataindsamlingsmetoderne afprøves i en pilotundersøgelse, før den endelige arbejdsmetode fastlægges.

Undersøgelsen omfatter 10-12 informanter, der alle har erfaring med at deltage i idræt eller anden form for fysisk aktivitet. De udvælges strategisk, så de adskiller sig fra hinanden med hensyn til alder, køn, funktionsniveau, erfaring med idrætsdeltagelse, funktionshæmningens opståen og andre kvaliteter, som viser sig at være vigtige.

Informanterne findes gennem idrætsklubber og -organisationer, der henvender sig til mennesker med fysisk funktionsnedsættelse, gennem handicaporganisationer samt gennem Handicapidrættens Videnscenters netværk og brugerdatabase.

Den kvantitative del af undersøgelsen gennemføres via telefoninterview af 1300 informanter, der udvælges som et tilfældigt udsnit af hele populationen: Mennesker med målbart nedsat funktionsevne. Dataindsamlingen knyttes til den seneste af SFIs undersøgelser af samfundsdeltagelse hos mennesker med handicap, foretaget i 2006 (Bengtsson, 2008), hvor de flest tænkelige aspekter af personernes hverdagsliv er undersøgt, dog ikke spørgsmål angående idrætsdeltagelse. Den eksisterende undersøgelse suppleres derfor med et telefoninterview på fem minutter, hvor spørgsmål om deltagelse i idræt og fysisk aktivitet søges besvaret ud fra en særligt udformet interviewguide, fortrinsvist med lukkede og halvåbne spørgsmål.

Deltagerne til det forum, der skal debattere undersøgelsens empiriske resultater med hensyn til metodeudvikling, findes gennem database over samarbejdsparter og nøglepersoner i Handicapidrættens Videnscenter.

Sideløbende med undersøgelsen føres en etisk protokol, der behandler de etiske spørgsmål, man kan forvente opstår i undersøgelsens forskellige faser.

7. Analyse

Undersøgelsens kvalitative data transskriberes, struktureres og analyseres med henblik på at afdække informanternes oplevelse af betydning. Empiri analyseres ved hjælp af udvalgte teorier.

De kvantitative data fremstilles i tabeller af SFI-Survey. Derefter bearbejdes de ved hjælp af statistikprogrammet SPSS, der gør det muligt at kombinere data angående deltagelse i idræt og fysisk aktivitet med de øvrige data angående informanternes hverdagsliv og dermed svare på undersøgelsens andet spørgsmål.

De to dele af undersøgelsen skal kunne fremstå med selvstændige, brugbare resultater, men de vil også blive diskuteret i forhold til hinanden, da det forventes, at resultaterne kan supplere hinanden m.h.t. belysning af problemområdet..

8. Forventede resultater

Undersøgelsen forventes at give en grundig belysning af problemområdet, både i dybden og i bredden. Resultaterne forventes at kvalificere, nuancere og muligvis korrigere de antagelser, der findes på området. Den viden, der produceres, forventes at være af en vis validitet, som kan bidrage til at give feltet akademisk status og skabe basis for yderligere forskning samt skabe et afsæt for forskningsbaseret uddannelse på området. Den kan endvidere udgøre en længe savnet pålidelig ressource i forhold til at udvikle metoder til rehabilitering og sundhedsfremme for mennesker med bevægelseshandicap.

Ved at gøre undersøgelsens resultater til genstand for dialog i de tværfaglige fora, som temaet berører, forventes det, at fagpersoner og beslutningstagere vil blive inspireret til at anvende dem i deres daglige praksis samt i forhold til metodeudvikling.

Dele af undersøgelsen publiceres internationalt, hvilket forventes at give dansk erfaring og viden plads som medspiller i den globale vidensudvikling angående idræt  og hverdagsliv hos mennesker med nedsat funktionsevne.

9. Publicering

Resultaterne formidles undervejs på Handicapidrættens Videnscenters hjemmeside og præsenteres på relevante nationale og internationale konferencer.

Afhandlingen består af en række artikler, som søges publiceret i de internationale tidsskrifter Scandinavian Journal of Disability Research, Adapted Physical Activity Quarterly og Disability and Society. Desuden publiceres dele af projektet et dansk tidsskrift for praktikere, Socialpædagogen eller Specialpædagogik samt på hjemmesiden www.handivid.dk. 

Referencer

Ashton-Shaeffer, C. et al (2001): Meaning of Sport to Adults with Physical Disabilities: A Disability Sport Camp Experience. Sociology of Sport Journal, 18, 95-114

Bandura, A. (1977): Self-efficacy: Toward a unifying theory of behavioural change. Psychological Revie, 84(2), 191-215.

Barnes, C. (2003): Rehabilitation for Disabled People: a ‘sick’ joke? Scandivian Journal of Disability Research, vol. 5, no. 1.

Barnes, C. & Mercer, G. (2003): Disability. Polity Press, Cambridge.

Bengtsson, S. (1997) Handicap og funktionshæmning i halvfemserne. Socialforsknigsinstituttet, 97:1, København

Bengtsson, S. (2008) Handicap og samfundsdeltagelse 2006. SFI- Det nationale forskningcenter for velfærd. København

Blinde, E. M. & Taub, D. E. (1999): Personal empowerment through and physical fitness activity: Perspectives from male college students with physical and sensory disabilities. In: Journal of Sport Behaviour, 22, pp.181-202.

Bourdieu, P. (1994): Af praktiske grunde. Hans Reizels Forlag

Foucault, M. (2000): Klinikkens fødsel. Hans Reizels Forlag

Freire, P. (1970): Pedagogy of the oppressed. New Yuork: Seabury Press.

Giddens, A. (1994): Modernitetens konsekvenser. Hans Reizels Forlag.

Goffmann, E. (1975): Stigma. Gyldendals Samfundsbibliotek

Guthrie, S. R. & Castelnuovo, S. (2001): Disability Management Among Women with Pysical Impairments: The Contribution of Physical Activity. Sociology of Sport Journal, 18, 5-20

Hutzler,Y., & Sherill, C. (1999): Disability, physical activity, psychological well-being and empowerment: A life-span perspective. In R. Lidor & M. Bar-Eli (Eds.): Sport psychology: Linking theory and practice (pp.281-300). Morgantown, Wv: Fitness Information Technology.

Kissow, A-M. (2007): Forebyggelse og sundhedsfremmende livsstil for personer med handicap. http://www.handivid.dk/images/Bredegaard%20Rapport.pdf

Kristiansen, K. (1994): Normalisering og verdsetjing av social rolle. Kommuneforlaget, Oslo.

Krogstrup, H. K. ((1999): Det handicappede samfund – om brugerinddragelse og medborgerskab. Systime

Leder, D. (1990): The Absent Body. The University of Chicago Press, USA.

Merleau-Ponty, M. (1994): Kroppens fænomenologi. Det lille Forlag.

Miller, M. M. m.fl. (2006): Handicap og beskæftigelse. Socialforskningsinstituttet, 06:24.

Nefling, M. M.& Kissow, A-M. (2005): Idræt på hospitalet. Handicapidrættens Videnscenter

Oliver, M. (1990): The Politics of Disablement. Macmillan Education LTD, London.

Rappaport. J. (1987): Terms of empowerment/Exemplars of prevention: Toward a Theory for Community Psychology. American Journal of Community Psychology, 15(2), 121-148.

Sandø, M. & Gruber, T.(2004) Handicap og foreningsliv. Et temahæfte om handicappede blandt medlemmerne i idrætsforeninger og I kultur- og fritidsfoeninger. UFC Handicap.

Schüle, K.(1987):Effektivität und Effizienz in der Rehabilitation, Zum Stellenwert von Bewegungstheraoie und Sport. Sankt Augustin: Richarz.

Seymour, W. (2001): Containing the Body. In: M. Purdy and D. Banks (eds): The sociology and politics of health. A Reader Routledge. London and NY.

Sherill, C.(1997): Disability,identity, and involvement in sport and exercise. In K. R. Fox (Ed.), The physical self: From motivation to well-being (pp. 257-286). Champaign, IL.: Human Kinetics

Stelter, R. (1995): Med kroppen I centrum. Dansk Psykologisk Forlag.

Stiker, H. J. (1997): The Birth of Rehabilitation. In: H. J. Stiker: A History of Disability. The University of Michigan Press, Michigan.

Whyte, S. & Ingstad, B. (1995): Disability between discourse and Experience. In: Disability and Culture. University of California Press.

Wolfhagen, C., Bundgaard, K. M. & Kissow, A-M. (2007): Fysisk aktivitet og rehabilitering. Handicapidrættens Videnscenter.

December 2009