”Jeg har taget min sygdom i hånden”

Hun har været i overhængende livsfare, hun har været indlagt på den lukkede afdeling, og hun har haft selvmordstanker. I dag er Maria Midskard Krogh kommet ud af modgangen som et stærkere menneske, der ser optimistisk på fremtiden, og som er begyndt at forlige sig med den sygdom, der har forfulgt hende som en fodlænke i mere end 20 år.

Tekst og foto: Bo Therkildsen, juli 2009

Det kan være svært at tro på ordene, der kommer ud af Marias mund. I næsten to timer har hun fortalt historien om et liv, der umuligt kan have tilhørt den unge, kønne, intelligente og rolige pige, der sidder i stolen og fortæller. Fortæller nøgternt og fattet om at vokse op med en sjælden sygdom, der var tæt på at tage livet af hende. Om hårde kampe i forskellige skoler og om dyb depression, spiseforstyrrelse, angst og selvmordstanker.

Maria Midskard Krogh har bestemt ikke haft et liv som de fleste. Og alligevel sidder hun der og ligner en fuldstændig normal 29-årige dansk kvinde. Et faktum, der bestemt ikke har været lutter positivt for hende:

”Det er svært, at jeg ligner en almindelig kvinde. Og det er svært for mig at skelne mellem den raske Maria og den syge Maria. Jeg kan fra den ene dag til den anden få det rigtig dårligt rent fysisk, og det kan være svært for mine venner at forstå,” siger Maria. Hendes sjældne diagnose hedder Gaucher. En medfødt sygdom, der giver forstørret milt og lever, svage knogler, træthed og dårligt immunforsvar. Som 12-årig var sygdommen tæt på at koste Maria livet, men som den første patient i Danmark fik hun en ny type medicin fra USA og reddede livet. Oplevelsen af at være døden nær havde til gengæld en høj pris.

Døden nær 

”Jeg husker fra den tid på Rigshospitalet, at jeg var meget svag. Men jeg fik først at vide, at jeg havde været tæt på at dø, da jeg blev 15 år. Mine forældre vidste det, men ville ikke fortælle mig det før jeg var blevet lidt ældre. At have været så tæt på døden har betydet, at jeg skulle igennem en chok-sorg proces i teenageårene. Og i forvejen var jeg meget væk fra skolen pga. min sygdom, så jeg måtte give afkald på socialt liv, job osv. De andre i klassen havde nogle ting og oplevelser sammen, som jeg ikke havde, så jeg blev ensom og mobbet. Jeg mistede lysten til at gå i skole og kom bagud rent fagligt.”

Tiden efter folkeskolen blev derfor en rodet periode med mange skift mellem forskellige uddannelser: Den Fri Ungdomsuddannelse, Teknisk skole, Handelsskolen, som hun kæmpede sig igennem, men blev nægtet at gå til eksamen pga. højt sygefravær, og Højskole, som blev starten på en depression.

”Jeg havde svært ved at erkende, at jeg ikke kunne alting. Da jeg blev nægtet at gå til eksamen knækkede jeg, og følte, at det hele bare kunne være lige meget. Så fik jeg en god sagsbehandler og kom på højskole, men det var for hårdt både fysisk og psykisk, selvom de andre var meget forstående for min situation. Så jeg begyndte at blive deprimeret,” fortæller Maria.

Selvmordstanker 

”Da jeg kom hjem, ville jeg bare i gang med et eller andet, for så går depressionen sikkert over, tænkte jeg. Jeg begyndte at arbejde 20 timer/ugen på Odense centralbibliotek – men holdt kun et par uger, inden jeg knækkede sammen. Og da jeg så endelig erkendte, at jeg havde brug for hjælp og gik til lægen, fik jeg besked om, at der var 1½ års ventetid på gruppeterapi og 2 måneders ventetid på en snak med en psykiater. Da røg jeg helt ned psykisk. Alt var negativt, jeg havde selvmordstanker, og min far måtte køre mig på psykiatrisk skadestue i Odense, hvor jeg blev indlagt i tre måneder.”

Opholdet på den lukkede afdeling gjorde Maria lettet. For endelig kunne hun få den hjælp, hun efterhånden havde erkendt, hun behøvede. Blandt andet grundige samtaler med en psykolog.

”Psykologen hjalp mig til at finde ud af, at jeg havde det, der hedder en dependent personlighedsforstyrrelse, som rent fysisk kommer til udtryk ved angst og spiseforstyrrelse, og rent psykisk ved, at jeg var bange for at blive svigtet, ude af stand til at tage beslutninger, meget lidt selvstændig og havde tendens til underkastelse. Diagnosen kom ikke som en overraskelse for mig, for jeg har jo hele mit liv været ind og ud af sygehuse og væk fra mine forældre.”

Førtidspension

Maria havde nået en erkendelse af sine psykiske vanskeligheder og kunne flytte i et socialpsykiatrisk bofællesskab i Kolding. Da var hun 24 år, og de følgende tre år i Kolding gjorde hende mere selvstændig, lærte hende at få skemalagt hverdagen og sammen med en pædagog fik hun tingene til at hænge sammen. Hun forsøgte sig også med et job i en tøjbutik 12 timer om ugen. Men det var for hårdt rent fysisk, og Maria erkendte nu, at hun skulle søge en pension.

”Pensionen gik relativt let igennem, og det gav ro i hovedet, og lettelse over, at jeg nu var sikret økonomisk. Jeg flyttede til Odense i mit eget hjem, men langsomt begyndte jeg at blive små-deprimeret igen. For jeg havde ikke noget indhold i mit liv. Min hverdag gik med at sidde foran tv’et eller computeren, så når folk spurgte, hvad jeg lavede, havde jeg det ikke godt med at svare. Jeg følte simpelthen, jeg var gået i stå,” fortæller Maria.

Da var det, at Handicapidrættens Videnscenters og Egmont Højskolens tre ugers kursus kom på det rette tidspunkt. Både som en positiv oplevelse og som et spark i den rigtige retning.

Ny optimisme

”Egmont kurset var en rigtig god oplevelse. Jeg var nervøs inden, for ville jeg føle mig malplaceret? Deltagerne havde mange forskelligheder, og vi blev en god gruppe, som var igennem mange gode aktiviteter. Samtidig fik jeg bekræftet, at jeg skal prøve mig selv af i retning mod skuespiller/teaterverdenen, som jeg tidligere selv har prøvet i det små. Men forløbet med Mikkel Lund (skuespiller/stand upper) bekræftede mig i, at jeg har nogle talenter i den retning. Så jeg er nu i gang med at afsøge den mulighed og overvejer at give optagelsesprøven på skuespilskolen en chance. Jeg har blod på tanden, er eventyrlysten og klar til at gøre noget,” siger Maria. Dog med et lille forbehold:

”Der er selvfølgelig en lille usikkerhed i mig. Måske fordi, jeg har haft så mange nederlag. Jeg skal passe på ikke at fokusere på det negative, for så bliver det forstærket. I stedet skal jeg tage tingene som de kommer. For jeg føler, jeg er godt på vej til at få styr på mit liv, selvom jeg ikke er der helt endnu. Jeg er også nået længere i erkendelsen af min diagnose, som jeg først nu har taget i hånden og erkendt, at den er mig. Før var den en fodlænke, der fulgte efter mig hele tiden.”

”Når jeg kigger tilbage kan jeg se, at jeg er blevet en ret stærk kvinde, som har en god selvindsigt – jeg er blevet stolt af mig selv. Jeg er ret stærk psykisk, og det er måske pga. de ting, der er sket. Jeg er nysgerrig på, hvordan resten af mit liv skal se ud. Tidligere blev jeg stresset over at tænke på, hvordan det så ud om ti år. Nu tager jeg mere tingene i små bidder.”