Krop og funktionshæmning- et uddrag

Skrevet af Anne-Merete Kissow. Bragt i fuld længde i antologien Handicapforståelser - Mellem teori, erfaring og virkelighed. Udgivet på Akademisk Forlag 2013.
Lån Handicapforståelser i Handicapidrættens Videnscenters Bibliotek ved at oprette dig som låner her

Indledning

I dette kapitel sættes fokus på, hvordan mennesker med handicap oplever kroppen i verden, og hvordan andre opfatter personer med handicap. Set i et fænomenologisk perspektiv kan den funktionshæmmede krop fremstå på forskellige måder i personens bevidsthed, alt efter om kroppen føles som et problem eller en ressource. Som mennesker behersker vi verden via kroppens bevægelser, og det får en særlig betydning for mennesker med handicap, især i forhold til deres deltagelse i de sociale sammenhænge, som kroppen indgår i.

Den oplevede krop i samfundet

Mennesker med handicap oplever ofte et misforhold mellem kroppen og omgivelserne, hvilket udmønter sig som barrierer for deltagelse i samfundets fællesskaber. Det er åbenlyst, når der er tale om en fysisk funktionsnedsættelse, men de fleste former for handicap har betydning for kroppens interaktion med omgivelserne. Også psykiske lidelser vil ofte medføre ændrede bevægemønstre og en forandret oplevelse af det at være i verden som krop.

Den amerikanske forsker Kay Toombs, som har sclerose, fortæller, hvordan dette misforhold opleves og knyttes til kroppen:
"I særdeleshed opfører kroppen sig som en modstander, der afbryder aktiviteter, kommer på tværs af planer og projekter og ødelægger vores involvering i verden. På forskellige måder opleves kroppen grundlæggende fremmed, som noget-andet-end-mig."

Toombs beskriver, at i stedet for at være den, der gør hende i stand til at udføre sine planer i verden, viser kroppen sig som en fremmed. Den bliver en forhindring for hendes intentioner – en barriere i sig selv. Mulighederne for dagligdags handling mindskes. Hverdagens genstande fremstår som uvante forhindringer for kroppen, ligesom den skadede krop bliver fokus for opmærksomheden. Den må altid tages i betragtning, da den samtidig er det vigtigste middel i hendes interaktion med verden – en nødvendig forudsætning for hendes planer og projekter. Man kan sige, at der opstår et misforhold mellem kroppens fungeren og personens forventninger, behov og intentioner i verden. Samtidig er der åbenlyst ikke alene tale om en krop, der fungerer utilstrækkeligt, men om en bestemt måde at være i verden på, som kendetegnes af en forstyrrelse mellem selvet og omgivelserne. At have et handicap har ikke bare noget at gøre med kroppen.

Toombs siger om sin eksistens som krop:

Hver dag må jeg, om jeg kan lide det eller ej, kompensere for dens handicap, lytte til dens advarsler, tillade dens svagheder, adlyde dens kommandoer…. På en grundlæggende måde skaber denne ’syge krop’, som jeg til stadighed identificeres med, min eksistens, og den afspejler min forstyrrede måde at være i verden på (Toombs 1992: 134, forfatterens oversættelse)

Kroppen og de andre

Misforholdet mellem krop og omgivelser er imidlertid ikke kun knyttet til den oplevede krop, men også til omgivelsernes opfattelse af og reaktion på personen. Murphy, professor i antropologi og kørestolsbruger med lammelser i benene, (1987) siger, at hvad end det funktionshæmmede menneske må mene om sig selv, tilskrives han en negativ identitet af samfundet, og det meste af hans sociale liv er en kamp mod dette pålagte omdømme, Goffman (2009/1963) kalder det et stigma, som bliver en barriere for det sociale liv. Stigmatiseringen indebærer, at man i en given social sammenhæng mere eller mindre fratages den almindelige accept, som ikke-stigmatiserede individer naturligt gives i konteksten. Personen kommer i omgivelsernes øjne til at fremstå som sit stigma. Derved træder andre sider af hans personlighed og identitet i baggrunden, og han kan opleve sig selv som anderledes og uden for det kulturelle fællesskab. At personen deltager i den sociale sammenhæng, betyder imidlertid, at stigmaet svækkes (Goffman, 2009/1963). Jørgen er en 44-årig mand med rygmarvsskade (delvise lammelser i både arme og ben) efter en trafikulykke som ung. Han bevæger i manuel kørestol og spiller kørestolsrugby. Han fortæller, hvordan han oplever omgivelserne syn på ham, og hvordan han fremstår som et modbillede til denne opfattelse ved at vise sig som et aktivt menneske:

Mange tænker, ’Nå, han sidder hjemme og læser avis – han er pensionist’, eller et eller andet. Og når jeg så ligefrem både har et arbejde og dyrker sport, jamen så er det, som om ens sociale status stiger. (Kissow 2012)

Personer med handicap må ifølge Murphy (1987) gøre en ekstra indsats for at etablere status som et selvstændigt og værdifuldt menneske. Desuden er det, som om de er ”usynlige” i det offentlige rum. Saevi (2011) siger, at når omgivelserne retter blikket mod mennesker med handicap, ser de dem ikke. De bliver mødt som noget, der ikke eksisterer. Murphy og medforfattere (1988) kalder dem ”liminale”, idet de så at sige befinder sig i et forseglet rum i samfundet, på grænsen mellem syg og rask og hverken eller. Det kan opfattes som en kulturel norm, at handicap behandles som noget, der skal forblive ubemærket og dermed usynligt, mener de. Når en person med handicap viser sig, opstår det paradoks, at ingen bemærker den person, som alle er sig ekstremt og pinligt bevidst, hævder de (Murphy et al. 1988: 239). Omgivelserne forsøger at undgå den usikkerhed og det vildnis af misforståelser og modsatrettede følelser, mødet med en person med funktionsnedsættelse giver anledning til, ved ikke at se personen og dermed slippe for at blive konfronteret med det, der ses som et levende symbol på fiasko, skrøbelighed og svækkelse (Murphy 1987).

Artiklen kan læses i sin fulde længde i antologien Handicapforståelser - Mellem teori, erfaring og virkelighed. Du kan købe Handicapforståelser her

Litteraturhenvisninger

Goffman, Erwing (2009 [1963]). Stigma. Om afvigerens sociale identitet. København: Samfundslitteratur.

Kissow, Anne-Merete (2012). Idræt, handicap og social deltagelse. Ph.d.-afhandling. Roskilde Universitet.

Murphy, Robert F. (1987). The Body Silent. New York: W.W. Norton.

Murphy, Robert F., Jessica Sheer, Yolanda Murphy & Richard Mack(1988). Physical disability and social limitations. A study in the rituals of adversity. Social Science and Medicine 26 (2), 235-242.

Saevi, Tone (2011). The Experience of "Being Seen" for Persons with Disability. Find Saevis artikel online her

Toombs, Kay (1992). The Body in Multiple Sclerosis: A Patient's Perspective. I: Leder, D. (ed.). The Body in Medical Thought and Practice. Dordrecht: Kluver Academic Publishers.

Læs mere

Anne-Merete Kissow har i denne artikel blandt andet taget udgangspunkt i sit nyligt afsluttede Ph.D.-projekt. Læs mere om Ph.D.-projektet her

Oprettet 02. december 2016