Bente vender modgang til medgang

Bente Maimann har ikke altid fået tildelt de bedste kort i livet. På ét kort har der stået Cerebral Parese og muskelsvind. På et andet; mobning. På et tredje; brystkræft. Alligevel har hun formået at spille sin hånd, så hun i dag sidder som en vinder, der lidt over halvvejs i livet kan kigge tilbage og konstatere, at hun har været sej! Simpelthen fordi hun har besluttet sig for, at hun ikke vil lade modgang slå sig ud, men i stedet vende det til medgang og succes!

Tekst og foto: Bo Therkildsen, december 2014

Bentes angst for læger og hospitalsvæsenet startede tidligt. Måske allerede, da hun blev indlagt på hospitalet første gang 10 mdr. gammel. Hendes forældre fik et apatisk barn hjem – og med diagnosen Cerebral Parese – spastisk lammelse – i mild form. Det er hendes venstre side, der er ramt, og hun trækker lidt på venstre ben, når hun skal gå, kan ikke gå særlig langt og har nedsat funktion i venstre arm og hånd. Oven i det er hun født med en form for muskelsvind  i højre hånd, så hun også har nedsat funktion i den.
Hun blev opereret første gang som 5-årig. Og dengang i 60’erne var man indlagt i flere måneder – uden forældrene.

”Jeg kan stadig huske, da jeg bliver afleveret, og jeg ser ryggen af mine forældre, der går. Jeg skriger!! Så sad jeg der i vinduet og ventede på, at mor kom på besøg en gang om ugen. Jeg tog virkelig skade af det og selv i dag lider jeg af separationsangst i visse situationer,” fortæller Bente Maimann.
Bente gik i almindelig folkeskole og trækker hurtigt det kort, hvor der står mobberi. Ikke som følge af CP’en, men mest fordi, hun ikke havde overskud til at sige fra.
”Der var så meget andet, jeg kæmpede med. Jeg syntes, det var svært at vokse op med et handicap, min kropsfornemmelse fik et knæk.”

Igennem barndommen var Bente konstant i berøring med hospitalsvæsenet. Til halvårlige tjek hos læger, der sikkert var dygtige, men samtidig helt uegnede til at gøre en lille pige tryg ved situationen.
”Jeg har fået nogle psykisk mén som følge af de behandlinger, jeg har været gennem pga CP-diagosen. Flere af disse mén blev reaktiveret, da jeg skulle opereres for brystkræft.”
For i april 2013 endte et obligatorisk tjek for brystkræft med, at de kunne se en ondartet knude i det ene bryst. Det tredje sorteper-kort i bunken.
Cerebral Parese. Mobning. Lægeskræk. Brystkræft. Men ingen af delene slog Bente ud. Tværtimod.

Alting på almindelige vilkår

For med til historien om Bente Maimann hører det væsentlige faktum, at hun på ingen måde har accepteret, at hun bare skulle opleve modgang. Hun gik på gymnasiet, tog en bankuddannelse og fik sit første job i Statens Kunstfond. Det hele på helt almindelige vilkår - uagtet sygdom, handicap og hvad der ellers har været i vejen.
”At gøre alting på almindelige vilkår har jeg altid gjort en stor dyd ud af hele mit liv. Mine sagsbehandlere har tit spurgt, om ikke jeg skulle på fleksjob, men DET skulle jeg i hvert fald ikke! Jeg har også altid betalt alting selv. Først i 92 søgte jeg invaliditetsydelse, og siden fik jeg så også min første handicapbil, som er helt essentiel for mig med min dårlige balance og gang.

Nyt liv som coach

Efter forskellige ansættelser rundt omkring – blandt andet som rektorsekretær på Statens Scenekunstskole, tager Bentes liv en ny drejning i 2006.
”Jeg arbejder rigtig meget og kan se, at mit sociale liv begynder at lide. Jeg kan jo ikke både arbejde fuld tid, træne så meget, som jeg gjorde – gymnastik og fysioterapi og samtidig have tid til at se mine venner. Så jeg tænkte: det her kan min krop ikke blive ved at holde til.”
Og da Bente i forbindelse med en medarbejderundersøgelse kom i kontakt med en HR-konsulent, der foreslog hende at blive coach, var hun sikker på, hun havde fundet sin rette hylde.
”Jeg var jo god til at tale med folk. Så jeg lånte 50.000 i banken og tog en coachuddannelse i 2006 og supplerede senere med en uddannelse som handicapcoach, social- og sundhedsfaglig coach og stresscoach. Og det var de første skridt på vejen mod at blive selvstændig. For jeg ville gerne begynde at bygge noget op selv.”

I efteråret 2010 blev hun tilbudt at gå yderligere ned i tid på scenekunstskolen, men sagde nej tak. Så var tiden inde til endelig at kaste princippet om altid at gøre alting på normale vilkår til side og få nogle af de rettigheder, som hendes funktionsnedsættelser berettigede hende til. For hendes krop var begyndt at være slidt. Så i 2011 fik Bente – efter nogen kamp – tilkendt førtidspension og kunne nu bruge sit overskud på sit firma Maimann-Coaching med speciale i kommunikation og coaching af mennesker med handicap.
”At blive handicapcoach satte skub i noget i mig. For eksempel læste vi på uddannelsen bogen Den nødvendige smerte, som handler om dødsfald og de 4 faser, man kommer igennem. Det har jeg overført til dét at have et handicap – at det er en stor sorg, både for den, der har det men også for familien.
Og pludselig kunne jeg se, at jeg selv var groet fast i fase 1: mentalt vidste jeg godt, at jeg havde et handicap, men jeg har aldrig accepteret det i mit hjerte. Jeg har altid levet mit liv ud fra: selvfølgelig kan jeg, og jeg skal nok vise, at jeg kunne. Og hele mit liv, har jeg gjort alt for at skjule, at jeg havde et handicap. Men i dag kan jeg se, at det også var en lettelse at bede om hjælp, når jeg havde brug for den.

At komme igennem brystkræft

Og brug for hjælp fik Bente Maimann for alvor i 2013, hvor hun lige som ca. 35.000 andre danskere trak det meget lidt attraktive kort, hvor på der står kræftpatient. En rutinemæssig mammografi viste en ondartet knude, og Bente måtte på ny i tæt kontakt med det hospitalsvæsen, som hendes opvækst havde lært hende at hade.
Men måske netop de traumatiske oplevelser fra barndommen – kombineret med et behandler-team på Rigshospitalet, der virkelig gjorde alt, hvad de kunne for at give hende så god en oplevelse som muligt, blev Bente inspireret til at påbegynde et nyt projekt. Et nyt udspil på det dårlige kort – kræftdiagnosen – til noget konstruktiv – et bogprojekt!
”Jeg står for at skulle opereres for den ondartede knude, og allerede da begynder det drive, som jeg har i mig, at vise sig: Det kan jo ikke passe. Der må være en grund til, at jeg skal igennem det her. Hvordan kan jeg bruge det konstruktivt? Og ret hurtigt efter operationerne kommer tanken om at skrive en bog om mine erfaringer med mødet med hospitalsvæsenet som brystkræft-ramt. Jeg vil give nogle af de erfaringer, jeg har fået, videre til andre. Det nye er også at få vinklen fra hospitalets side – hvordan kunne de tænke sig, at patienter er forberedt?”
Og med støtte fra Rigshospitalets brystkirurgiske afdeling arbejder Bente derfor i dag på at få udgivet en bog om kommunikation mellem kræftpatient og hospitalsvæsen.

Hold kæft hvor er hun sej!

I dag – halvandet år efter diagnosen, er Bente i princippet rask. Hun er begyndt at arbejde igen og har lige gennemført en kursusrække i ”God kommunikation med dine nærmeste” for PTU, hun dedikerer sin tid til bogprojektet, men deltager også i forskellige andre aktiviteter – sin træning og også medlemskabet i netværket Kanten. Og når hun bliver bedt om at kigge tilbage på sit liv og sige, hvad hun tænker om det, kommer svaret prompte:
”Hold kæft hvor er hun sej! Jeg tænker, at jeg ikke lader mig slå ud af modgang – eller jeg kommer i hvert fald meget hurtigt videre og tænker i konstruktive baner. Jeg er altid kommet videre – på trods af modgang. Jeg kan godt mærke, at jeg har været vant til at arbejde med mig selv. Mange andre kvinder, der får brystkræft, får psykiske problemer og depressioner – for det er jo en eksistentiel krise, man kommer ind i – men det har det ikke været for mig. Jeg har været rigtig god til at stoppe mig selv, når hjernen ved at gå i selvsving. Er det her noget du tror, eller noget du ved. Er det noget, jeg kan gøre noget ved eller ej. Hvis det er, hvem kan så hjælpe mig? Og ellers ikke bruge krudt på det.”

Hvis jeg skulle ændre noget, ville jeg ønske, jeg havde haft den dybe indsigt, jeg har i dag, på et tidligere tidspunkt. Men samtidig må jeg sige, at jeg tror vi får indsigten, når vi er klar til det. Hvis jeg havde haft indsigten på et tidligere tidspunkt – måske endda som helt ung – havde jeg måske været gift og haft børn i dag. Ikke at jeg fortryder, at jeg ikke endte der, for med det jeg har været igennem, er det ikke det, der ligger højst på dagsordenen. Men jeg ville da gerne have en kæreste,” griner Bente. Og hvis hun beslutter sig for at finde sådan én, skal det nok lykkes. Sådan ender det som regel for hende.

 

Oprettet 02. december 2016