”Man skal have et godt helbred for at være syg i vores såkaldte velfærdssamfund”

Hanne Frydahl er 43 år og har siden teenagealderen været plaget af smerter på grund af fibromyalgi. I perioder har sygdommen holdt Hanne fanget i hjemmet, og hun har haft svært ved at være aktiv med sin 8-årige datter, Tulle. Da kommunen tildeler Hanne ressourceforløb, har hun været væk fra arbejdsmarkedet i mere end fem år.

Tekst: Maja Sølvstrøm Jensen

Hanne sidder ved havebordet foran campingvognen på den campingplads, hvor hendes mand arbejder, og hvor hun og familien holder til som fastliggere hver sommer. Hanne kalder campingpladsen for paradis. Når hun er her, er hun langt mindre begrænset end i det daglige liv derhjemme, hvor smerterne afskærer hende fra meget af det, der foregår uden for huset:

”Derhjemme er det en udfordring at skulle i bad og tage hen og besøge nogen. Heroppe kan jeg bare tage mit glas, gå ind til naboen og være der i fem minutter, og så kan jeg gå ind og sove til middag. Her kender folk mig, og de ved, at der er dage, hvor jeg ikke har det godt,” fortæller Hanne.

El-scooter har givet ny frihed

Der går da heller ikke længe, før kvinden fra naboteltet kommer forbi og hører, om hun skal tage Tulle med op og bade i poolen. Hanne har dog også selv fået mere overskud i løbet af de seneste måneder. Hun har nemlig endelig fået sin førtidspension, og så har hun lige købt en el-scooter, som har givet en helt ny frihed.

”Jeg er så glad for den. Jeg kører 10-20 kilometer på den om dagen. Når jeg har kørt i bilen, er jeg både træt og har ondt bagefter, og jeg når ikke ret meget. Med el-scooteren kører jeg jo ind i butikkerne, og jeg kan nå en hel masse. Og når jeg kommer hjem, er jeg kun træt – jeg har ikke ondt. Så jeg kommer meget mere ud end før,” fortæller Hanne.

Uden for sommersæsonen bor Hanne med sin mand, sin teenagesøn og Tulle i et toplans hus ude på landet. Hanne og hendes mand sover i stuen, og hun kommer kun sjældent på husets 1. sal, da det kræver for meget. Om vinteren leves det meste af hendes liv derfor på stuens 30 kvadratmeter.

Hanne har smerter i knæ, hofter, fødder, skuldre og arme. Det betyder, at hun ofte får meget lidt søvn, og sammen med smerterne betyder det, at hun sjældent har det store overskud i hverdagen. Mange dage har hun svært ved at komme ud af sengen for smerter. Alligevel vurderede rehabiliteringsteamet, at Hanne skulle i ressourceforløb.

Bange for at vise overskud

Hanne havde allerede været i det kommunale system i en del år og havde mange dårlige oplevelser i bagagen.

”På det tidspunkt var det gået ned ad bakke med min sygdom i mange år, og det hele føltes håbløst. Men det var som om, kommunen ikke accepterede det. Der er sket så mange fejl i min sagsbehandling gennem årene, og jeg stolede ikke på dem overhovedet, for jeg følte ikke, at jeg blev hørt. Man har jo ikke et ønske om at være syg. Det er der ingen, der har, men det er den holdning, du møder,” siger hun og fortsætter:

”En dag, hvor jeg skulle til møde, havde jeg lidt overskud, så jeg tog sminke på. Engang imellem har man bare lyst til at gøre noget ud af sig selv. Og det første, min sagsbehandler sagde, da hun så mig, var: ”Nej, hvor ser du godt ud, hvornår kan du starte med at arbejde?” Siden da er jeg aldrig kommet med sminke på til et møde, og det kan jo ikke være rigtigt. Man skal altså have et godt helbred for at være syg i vores såkaldte velfærdssamfund.”

På grund af de tidligere oplevelser var Hanne først meget negativt indstillet over for Handicapidrættens Videnscenters projekt.

”Da jeg blev tvunget i ressourceforløb, brød jeg fuldstændig sammen. Jeg havde regnet med en førtidspension, og det var det, min daværende sagsbehandler havde lovet. Men han blev fyret, og da jeg fik en ny, røg jeg ind i det system. Vi fik jeres brev om, at det var frivilligt at deltage i informationsmødet. Men når jeg læste det brev, stod der mellem linjerne: du skal. Det var jeg vant til, at det betød. Jeg turde ikke blive væk.”

Hanne blev positivt overrasket

I løbet af det indledende internat gik det dog op for Hanne, at projektet var anderledes end de indsatser, hun tidligere har været igennem.

”Da vi havde været i varmtvandsbassinet på internatet sagde vi, at det kunne være skønt, hvis man også kunne det derhjemme. Så gik der halvanden time, og så kom Peter og Torben og sagde, at de havde fået fat i Slagelse Handicapforening og arrangeret, at vi kunne komme derud. Der blev vi positivt overraskede, for det viste, at der var handling bag det, de sagde. Vi er jo været vant til med kommunen, at man snakker om noget, og efter tre måneder er der stadig ikke sket noget,” siger Hanne.

Hanne oplever, at hun fik et stort udbytte af samarbejdet med Videnscentrets konsulent, og det var også med til at forbedre samarbejdet med sagsbehandleren:

”Jeg føler, at Torben åbnede sagsbehandlerens øjne, så hun pludselig så mig som et individ i stedet for et nummer. Jeg følte, at han var mit talerør, når min hjerne stod af. Jeg har tidligere siddet til møder, hvor der har været fire mennesker, og hvor jeg har haft det så skidt, at jeg ikke kunne være med.”

Samarbejdet med sagsbehandleren blev bedre

Hanne mener også, at det havde positiv indflydelse på relationen til sagsbehandleren, at de holdt nogle møder i Hannes hjem:

”Så skifter det fra, at hun er i sin komfortzone, til at hun er gæst i ens hjem og skal agere på en anden måde. Kort efter, at jeg fik min pension, ringede sagsbehandleren til mig bare for at høre, hvordan jeg havde det. Det tror jeg ærlig talt ikke, at andre af mine sagsbehandlere har kunnet finde på. Nogle af de gange, hvor min sagsbehandler kom hjem til mig, var jeg så dårlig, at jeg ikke kunne komme ud af huset. Hun så mig vælte, da jeg skulle ud af sengen. Havde hun ikke været hjemme hos mig, havde hun ikke oplevet, når jeg har det dårligst,” siger Hanne.

Hun oplever også, at samarbejdet med konsulenten har givet hende større selverkendelse og selvaccept:

”Tidligere var jeg nok lidt mere blind over for mine udfordringer. Jeg har fået større selverkendelse. I dag har jeg nemmere ved at acceptere, når jeg opdager ting, jeg ikke kan længere. Jeg har læst mange bøger, og det kan jeg ikke mere. Men så hører jeg lydbøger. Jeg er blevet bedre til at sige, at det er bare ærgerligt. Så må jeg prøve noget nyt. På den måde har jeg lært noget.”

Tidlig indsats er afgørende

Hanne er lettet over, at hun nu har fået sin førtidspension. De positive forandringer i hendes liv har også betydning for hendes familieliv og forholdet til Tulle:

”En dag foreslog jeg, at vi tog ned til stranden og spiste en is, og jeg kunne selv køre med helt ned til vandet, fordi der er en rampe. Jeg kan være med på en anden måde nu. I sidste uge var jeg med Tulle nede i bunden af campingpladsen og lave snobrod. Det er nede ad bakken, og der har jeg ikke været i flere år. Det kunne jeg også. Nu får hun ikke længere et nej hver gang, hun spørger, om vi skal noget,” siger Hanne.

Hun mener, at hvis ressourceforløbene skal give mening, skal man sætte ind tidligere. Når man allerede har været syg i mange år, er det for sent:

”Hvis jeg var kommet med i projektet fire-fem år tidligere, så tror jeg, at jeg var endt i fleksjob. Det var synd, at det først kom, da jeg havde været syg i mange år. Det er jo ikke sikkert, at jeg havde haft et fleksjob i dag, men jeg havde måske haft fire-fem år, hvor jeg havde følt, at jeg kunne være en del af arbejdsmarkedet. Men projektet har lært mig, at hvis du accepterer din situation og tager de hjælpemidler, der er, så kan du faktisk en del.”

Oprettet 02. december 2016