Gør det, du er bedst til…

Skrevet af Charlotte Gielov, mor til Katrine.

- Og overlad det øvrige til fagpersoner. Det er min konklusion oven på et forløb, hvor jeg som mor har deltaget i min datters "rejse" gennem konstatering af alvorlig kronisk sygdom - ingen hjælp under uddannelse - fyring fra job, ("du er for langsom") og derefter igennem den offentlige maskine for at søge og få bevilget et flexjob.

2 ½ års ren kamp, der heldigvis har fået en lykkelig slutning med et flexjob. (Læs Pigen, der drømte om at blive sygeplejerske)

Ting tager tid - også rent menneskeligt. Det tager tid selv at følge med i - og at acceptere samt forstå - at dette er kommet for at blive, og du bliver nødt til at få tingene på "plads" i dit hoved - før det næste step kan tages.

Min datter Katrine fik efter flere års problemer med nedsat syn, rysten på højre hånd, besværet gang mm. konstateret en medfødt hjernelidelse, Arterie Venøs Malformation. Men trods sine fysiske problemer kæmpede hun sig igennem en uddannelse som sygeplejerske, som altid har været hendes store drøm. Men at finde et passende job, hvor der bliver taget de rigtige hensyn til Katrines tempo og fysik, har været en lang og sej kamp, der har sat et stort aftryk på familien.

Det er hårdt - og til tider ubærligt, at være tilskuer til sagens forløb. For tilskuer, det er netop, hvad man er. Man bliver en passiv deltager, som ingen indflydelse har på, hvad der sker på "scenen" - du må tage "teaterstykket", som det er. Utallige møder med A-kasse, kommune og forskellige private job-aktører.

Det bliver ofte personen på den anden side af mødebordet, som skriver drejebogen. Det at være MOR med stor M rækker ikke længere og det er en meget ubehagelig og tom følelse. For i den juridiske lovmæssige del af sagen har du som "almindeligt menneske" ikke en jordisk chance for at gøre dig gældende. Lovstoffet er enormt og ofte uforståeligt, og det er meget krævende at sætte sig ind i.

Du er nu med i et spil, hvor kun den ene part kender spillereglerne. Det er følelsesmæssigt meget, meget belastende - og her er det vigtigt at alliere sig med mennesker, som har forstand på disse ting - og som du føler er på "din side".

Sådan "nogle mennesker" findes i Handicapidrættens Videnscenter, hvor vi kom i kontakt med Torben Pehrsson. Efter de første møder med A-kasse, hvor alt for os var kaos, fik vi kontakt med Torben, og siden da har han været vores bisidder til samtlige møder.

Da min datter og jeg have fået denne kontakt og følte, at vi nu var i trygge og kyndige hænder, fik jeg pludseligt et overskud til at være MOR igen.

Når vi deltog i møder, var det ikke mig, der skulle forsøge at holde styr på ret og vrang i lovgivningen omkring flexjob - det havde vi Torben til. Jeg kunne nu koncentrere mig om at støtte min datter i at forfølge sit ønske om at blive sygeplejerske – et mål hun har haft siden de små klasser i skolen. Alt det faglige kunne jeg skrive på listen til Torben, og så kunne jeg tage Katrine med ud - f.eks. tage en tur i Tivoli, en shoppetur, i biografen eller på besøg hos venner og familie – for at få humøret lidt op. Komme ud og se noget andet, så tankerne bliver drejet i andre baner. Hver gang noget var gået i den rigtige retning, har vi fejret det på en eller anden måde. Det har givet os kræfter til at overskue hele situationen.

Nu er det så heldigvis endt med, at Katrine er blevet ansat som sygeplejerske på Bispebjerg hospital i en fleksjob-stilling, og vi nåede altså til vejs ende, og det er helt utroligt og vildt. I starten var det helt tomt. Jeg synes faktisk ikke noget af det, jeg laver til hverdag er lige så vigtigt, som det jeg beskæftigede mig
med i forbindelse med Katrine og hendes kamp for at få et job.
Men som mor kan jeg jo ikke lade være med at tænke på, hvad nu hvis hun ikke har sit job en dag, hvor i alverden får hun så et andet? Men så har vi jo Torben, og den tid den sorg.

Det har været fantastisk at være med - det ville jeg ikke have undværet trods alt - det giver et meget andet perspektiv på tilværelsen. Ikke meget kan vælte mig af pinden mere og man finder ud af, at kun ganske få ting har stor betydning og dem skal man bruge tid og kræfter på – og gøre det, man er bedst til, nemlig at være mor for sin datter, når hun har brug for det

Sidst opdateret 07. december 2016